28 lutego 2019 r. odbędą sie po raz dziesiąty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień będzie szczególną okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Bez wątpienia do najwazniejszych wydarzeń roku 2018 nalezy zaliczyć:

uzgodnienie z Ministerstwem Zdrowia części ogólnej Planu dla Chorób Rzadkich oraz części operacyjnej
przyjecie nowej Polityki Lekowej Państwa, gdzie zatwierdzona została przez Rade Ministrów RP potrzeba odstąpienia od stosowania kryterium kosztowego wobec leków sierocych i innych przeznaczonych do terapii chorób rzadkich.
Konferencję Choroby Rzadkie i Sieroce Produkty Lecznicze - 19 listopada 2018 WWW.OMP-POLSKA.PL
powołanie w grudniu 2018 roku i rozpoczęcie prac międzyresortowego Zespołu ds. Planu dla Chorób Rzadkich
  Tym wydarzeniom i temu czego pacjenci cierpiący na choroby rzadkie mogą oczekiwać w przyszłości poświęcone będą wystąpienia podczas oficjalnej części obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Zapraszamy serdecznie
Warszawa
28 lutego 2019 roku

Łazienki Królewskie w Warszawie Pałac na Wyspie
godzinia 12:00 - 15:30

Prosimy zadbać o zgłoszenie Swojego udziału pod adresem rejestracja@dzienchorobrzadkich.pl

oraz tego samego dnia
Warszawa - Centrum Mysia 3 (III pietro)
godzinia 17:00 - 20:00
POBIERZ PROGRAM OBU WYDARZEŃ

Wszystkim, pacjentom, ich rodzinom, stowarzyszeniom, lekarzom i decydentom systemu opieki zdrowotnej leży na sercu dobro chorych. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu zwrócimy uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy.
ZAPRASZAMY DO UDZIAŁU
I
DZIĘKUJEMY ZA ZAINTERESOWANIE

W ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, żeby pokazać swoje wsparcie.
Zaangażuj się i Ty, wejdź na nasz profil www.facebook.com/DzienChorobRzadkich i dowiedz się więcej.



Pobierz nasz ScreenSaver
"Kropla drąży skałę"


Członkami Krajowego Forum są:

- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" - www.fenyloketonuria.org
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera - www.gaucher.pl
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego - www.fabry.org.pl
- Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych - www.ptchnm.org.pl
- Fundacja „Umieć Pomagać” - na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę - www.umiecpomagac.org
- Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk - www.debra-kd.pl
- Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
- Stowarzyszenie Uratujmy Życie - www.uratujmyzycie.org.pl
- Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią "Jesteśmy" - www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
- Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej - www.sercedziecka.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona - www.huntington.pl
- Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona - www.chorobawilsona.pl
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół - www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
- Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” - www.j-elita.org.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate - www.stwardnienie-guzowate.eu
- Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA - www.ataksja.org.pl
- Fundacja Równi Wśród Równych - www.rwr.org.pl
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA" - www.sarcoma.pl
- Dignitas Dolentium - www.mnd.pl
- Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” - www.wspolnie.org
- Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy - www.klasterowy.pl
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl - Polish Association ahc-pl
- Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy - parentproject.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym - hae.org.pl
- Stowarzyszenie Zespołu Williamsa - www.zespolwilliamsa.org
- Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona - www.parkinson.waw.pl
- "Żyć Nadzieją" Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne - www.niemannapicka.pl
- Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona - www.fundacjaparkinsona.pl
- Koalicja Parkinson Polska - www.koalicja-parkinson.pl

- Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” - www.malibohaterowie.org
- Fundacja SMA - www.fsma.pl
- Fundacja Sanfilippo - www.sanfilippo.org.pl

- Fundacja "Rodzina Fra X" - www.www.rodzinafrax.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
- Fundacja Wymarzona Odporność - www.wymarzonaodpornosc.org
- Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR - www.amyloidoza.org.pl
- Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią - www.pnh.org.pl
- Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni - www.miesnie.szczecin.pl
- Fundacja Oswoić Miopatie -
www.oswoicmiopatie.com