29 lutego 2020 r. odbędą się po raz jedenasty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Nadchodzące Święto będzie szczególną okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Bez wątpienia do najwazniejszymi wydarzeniami roku 2019 były:

uzgodnienie z Ministerstwem Zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz skierowanie dokumentu do przyjecia przez Radę Ministrów (uchwała)
widoczna i odczuwalna realizacja Polityki Lekowej Państwa, gdzie zatwierdzona została przez Rade Ministrów RP potrzeba odstąpienia od stosowania kryterium kosztowego wobec leków sierocych i innych przeznaczonych do terapii chorób rzadkich.
Konferencja "Choroby Rzadkie - Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2020" w dniu 25 listopada 2019
WWW.OMP-POLSKA.PL
Raport pokonferencyjny - Raport i rekomendacje

Serdecznie zapraszamy do udziału 29 lutego 2020 w obu miejscach
Udział jest bezpłatny - Ilość miejsc jest ograniczona

ZGŁOSZENIE UCZESTNICTWA

ZAPROSZENIE

Plan  pierwszej części obchodów w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich:
11:00 Powitanie
11:10 Mirosław Zieliński – Prezes Krajowego Forum Orphan - podsumowanie roku 2019,
Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia - w oczekiwaniu na Plan Narodowy dla Chorób Rzadkich
11:30 prof. Marcin Czech - kierunki i przyszłość leczenia chorób rzadkich
11:45 Minister Zdrowia - prof. Łukasz Szumowski
12:05

Rzecznik Praw Pacjenta - Bartłomiej Chmielowiec

12:15  Wystąpienie Lidera Organizacji Pacjenckiej
12:25 Tegoroczne odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich – odznaczone zostaną 3 osoby
13:20 Konferencja prasowa i  lunch
14:30 Zakończenie
   
Plan  drugiej części obchodów w Centrum Mysia3
16:00 Powitanie
16:15 Powitanie gości  - moderuje redaktor Krzysztof Jakubiak  
Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Przewodniczący Dialogu dla Zdrowia
16:30 Prof. Marcin Czech - Optymalny model refundacyjny dla terapii chorób rzadkich
16:45 Prof. Mieczysław Walczak - Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich - Prace Zespołu Koordynacyjnego - Wyzwania 2020.
17:00 Dr n.med. Jakub Gierczyński, MBA - Dostępność i potrzeby refundacyjne w zakresie technologii medycznych stosowanych w chorobach rzadkich w Polsce.
17:20 Dr Maciej Miłkowski - Wiceminister Zdrowia - Wyzwania w leczeniu chorób rzadkich - wizja Ministerstwa Zdrowia
17:40 Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
  • Zbigniew Król - Pełnomocnik Ministra Zdrowia ds. NPCR
  • Rzecznik Praw Pacjenta - Bartłomiej Chmielowiec
  • Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum Orphan
18:00 Pacjenci i lekarze - dyskusja i pytania do prelegentów
18:20  Spotkanie integracyjne i zwiedzanie wystawy o chorobach rzadkich - w trakcie występ Pacjenta z chorobą rzadką
19:30    Zakończenie
ZAPROSZENIE

A tak było w 2019

 
Wszystkim, pacjentom, ich rodzinom, stowarzyszeniom, lekarzom i decydentom systemu opieki zdrowotnej leży na sercu dobro chorych. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu zwrócimy uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy.

W ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, żeby pokazać swoje wsparcie.
Zaangażuj się i Ty, wejdź na nasz profil www.facebook.com/DzienChorobRzadkich i dowiedz się więcej.



Pobierz nasz ScreenSaver
"Kropla drąży skałę"


Członkami Krajowego Forum są:

- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" - www.fenyloketonuria.org
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera - www.gaucher.pl
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego - www.fabry.org.pl
- Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych - www.ptchnm.org.pl
- Fundacja „Umieć Pomagać” - na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę - www.umiecpomagac.org
- Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk - www.debra-kd.pl
- Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
- Stowarzyszenie Uratujmy Życie - www.uratujmyzycie.org.pl
- Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią "Jesteśmy" - www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
- Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej - www.sercedziecka.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona - www.huntington.pl
- Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona - www.chorobawilsona.pl
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół - www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
- Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” - www.j-elita.org.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate - www.stwardnienie-guzowate.eu
- Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA - www.ataksja.org.pl
- Fundacja Równi Wśród Równych - www.rwr.org.pl
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA" - www.sarcoma.pl
- Dignitas Dolentium - www.mnd.pl
- Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” - www.wspolnie.org
- Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy - www.klasterowy.pl
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl - Polish Association ahc-pl
- Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy - parentproject.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym - hae.org.pl
- Stowarzyszenie Zespołu Williamsa - www.zespolwilliamsa.org
- Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona - www.parkinson.waw.pl
- "Żyć Nadzieją" Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne - www.niemannapicka.pl
- Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona - www.fundacjaparkinsona.pl
- Koalicja Parkinson Polska - www.koalicja-parkinson.pl

- Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” - www.malibohaterowie.org
- Fundacja SMA - www.fsma.pl
- Fundacja Sanfilippo - www.sanfilippo.org.pl

- Fundacja "Rodzina Fra X" - www.www.rodzinafrax.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
- Fundacja Wymarzona Odporność - www.wymarzonaodpornosc.org
- Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR - www.amyloidoza.org.pl
- Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią - www.pnh.org.pl
- Fundacja Pomocy Chorym na zanik mięśni - www.miesnie.szczecin.pl
- Fundacja Oswoić Miopatie -
www.oswoicmiopatie.com
-
Stowarzyszenie Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających