28 lutego 2017 r. odbyły się po raz siódmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień był okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu zwrócono uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody będą okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy.

DZIĘKUJEMY ZA LICZNY UDZIAŁ



Warszawa - 28 lutego 2017 roku
Łazienki Królewskie w Warszawie w Pałacu na Wyspie

godzinia 11:00

 

Program wydarzenia:

Godz. 11:00 Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum ORPHAN– powitanie gości, rozpoczęcie konferencji
Godz. 11:10 Stanisław Maćkowiak, Wiceprezes Krajowego Forum ORPHAN– podsumowanie dotychczasowych działań dla chorób rzadkich w Polsce.
Godz. 11:30 dr Krzysztof Łanda, Wiceminister Zdrowia – przedstawienie planów wobec chorób rzadkich
Godz. 12:00 nominacje Kapituły Dnia Chorób Rzadkich - Ewa Król -Sawicka i Mirosław Zieliński
Godz. 12:30 występ artystyczny – zwycięzca 6 edycji The Voice of Poland – Krzysztof Iwaneczko
Godz. 13:00 zakończenie konferencji oraz lunch
  Prowadzenie - Ewa Król-Sawicka



W ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, żeby pokazać swoje wsparcie. Zaangażuj się i Ty, wejdź na nasz profil www.facebook.com/DzienChorobRzadkich i dowiedz się więcej.

 

Członkami Krajowego Forum są:

- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" - www.fenyloketonuria.org
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera - www.gaucher.pl
- Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego - www.fabry.org.pl
- Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych - www.ptchnm.org.pl
- Fundacja „Umieć Pomagać” - na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę - www.umiecpomagac.org
- Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk - www.debra-kd.pl
- Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
- Stowarzyszenie Uratujmy Życie - www.uratujmyzycie.org.pl
- Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią "Jesteśmy" - www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
- Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej - www.sercedziecka.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona - www.huntington.pl
- Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona - www.chorobawilsona.pl
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół - www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
- Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” - www.j-elita.org.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate - www.stwardnienie-guzowate.eu
- Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA - www.ataksja.org.pl
- Fundacja Równi Wśród Równych - www.rwr.org.pl
- Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA" - www.sarcoma.pl
- Dignitas Dolentium - www.mnd.pl
- Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” - www.wspolnie.org
- Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy - www.klasterowy.pl
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl - Polish Association ahc-pl
- Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy - parentproject.org.pl
- Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym - hae.org.pl
- Stowarzyszenie Zespołu Williamsa - www.zespolwilliamsa.org
- Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona - www.parkinson.waw.pl
- "Żyć Nadzieją" Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne - www.niemannapicka.pl
- Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona - www.fundacjaparkinsona.pl
- Koalicja Parkinson Polska - www.koalicja-parkinson.pl

- Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” - www.malibohaterowie.org
- Fundacja SMA - www.fsma.pl
- Fundacja Sanfilippo - www.sanfilippo.org.pl

- Fundacja "Rodzina Fra X" - www.www.rodzinafrax.pl
- Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
- Fundacja Wymarzona Odporność - www.wymarzonaodpornosc.org

Czytaj więcej na:..... . i pobierz nasz ScreenSaver