„Nadzieja. Mamy ją w genach” to kampania społeczna skupiająca się na problemie rzadkich chorób genetycznych. Celem kampanii jest stworzenie pozytywnej inicjatywy na rzecz poprawy sytuacji osób z rzadkimi chorobami genetycznymi. Poprzez działania edukacyjne w tym obszarze chcemy dać nadzieję osobom chorym i ich rodzinom oraz budować tak ważną dla nich społeczną akceptację i zrozumienie.

Główne problemy chorych w Polsce są związane:

z trudnościami z uzyskaniem szybkiej i właściwej diagnozy
ze zbyt małą ilością badań prowadzonych w tym obszarze
ze zbyt małą liczbą istniejących terapii oraz problemem z uzyskaniem refundacji
z trudnościami ze znalezieniem specjalistów
z poczuciem izolacji

Obejrzyj poniższy film !!! Zapraszamy na nasze strony www.rzadkiechoroby.pl oraz www.nadziejawgenach.pl